Maladies rares : en Algérie des centaines de cas ont été recensés

Maladies rares : en Algérie des centaines de cas ont été recensés

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En Algérie, des associations d’aide et d’assistance aux personnes atteintes de maladies rares ont plaidé, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, au renforcement du dépistage précoce de ces maladies.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) recense quelque 7.000 maladies rares à travers le monde, dont 80% d’origine génétique. Leur prévalence est inférieure à 1/3000 cas d’où leur qualification de « rares ».

à la veille de la célébration de cette journée en Algérie, le chef du service du Laboratoire central de biochimique du CHU Mustapha Bacha le Pr. Lyes Yargui a fait savoir que la phénylcétonurie était la maladie rare la plus répandue en Algérie avec plus de 500 cas à travers tout le territoire national, suivie de la trisomie héréditaire avec plus de +130 cas, précisant que ce Laboratoire, qui s’occupe du dépistage des maladies rares depuis 40 ans, assurait des analyses moléculaires génétiques et la recherche de mutations.

"si certaines maladies rares exigent un suivi diététique axé sur des produits alimentaires spécifiques, d'autres nécessitent des traitements médicamenteux, fournis par les établissements hospitaliers".

Pr. Lyes Yargui

Pour sa part, la présidente de l’Association des phényles, mère d’un enfant malade elle-même, Mme Chafiaa Zalghi a fait état l’accompagnement, au niveau de la wilaya de Biskra, de 14 malades, âgés de moins d’un (1) an à 30 ans.

Précisant que cette maladie peut être diagnostiquée durant les premières années de la vie de l’enfant, elle a fait savoir que les symptômes peuvent se manifester par un retard mental ou des difficultés à s’asseoir, marcher ou parler.

"Certes la phénylcétonurie peut avoir des complications diverses, mais l'amélioration de l'état d'un enfant phényle peut aller jusqu'à lui permettre de suivre normalement sa scolarité"

Chafiaa Zalghi

Les personnes atteintes de phénylcétonurie, qui vient en tête des maladies rares en Algérie, sont soumis à un régime diététique basé sur les légumes et les fruits, dans des quantités précises, mais aussi des pâtes, des céréales ou du riz sans protéine et des mélanges d’acides aminés sans phénylalanine.

Par ailleurs, le président de l’Association contre les myopathies (ACM), Aknine Akli, a déploré l’absence « totale » de prise en charge de cette maladie génétique rare, qui provoque un relâchement musculaire entrainant une paralysie, plaidant pour le dépistage précoce.

Il a alerté, également, sur « la marginalisation sociale » de la catégorie des handicapés et sur « des entraves en termes d’accès à l’emploi, aux prestations et aux équipements produits par l’Office national d’appareillages et d’accessoires pour personnes handicapées (ONAAPH) ».

L’Association nationale des enfants de la Lune avait expliqué auparavant que cette maladie très rare « n’a pour l’heure aucun traitement » et que les efforts se limitent à la procuration des moyens de protection contre les ultraviolets (UV) (crèmes, lunettes et tenues). Selon ses responsables, l’association se procure ces équipements coûteux et indisponibles en Algérie auprès de bienfaiteurs.

Caractérisé par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets (UV), le xeroderma pigmentosum peut évoluer en troubles oculaires et risque, fortement accru, de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Source : APS

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